一篇艾滋病毒与人类关系的简史:从超级杀手到 “我的宠物”

VICE 2018-09-17 15:09:55



Alexwood





艾滋病日将至,我们做了这个名叫 “你好,HIV” 的专题,向 HIV 说你好,向艾滋病说你好,向 “因艾而异” 的普通人们说你好。



艾滋的历史并不长。现在最有权威的理论是,在20世纪20年代的刚果,黑猩猩身上的 SIV 病毒(Simian Immunodeficiency Virus)通过捕食它们的当地猎人,在人类身体里演化成了 HIV 病毒(Human Immunodeficiency Virus,或者说几支 HIV 艾滋病毒株),开始了在人类世界的传播。我们对此浑然不觉,直到1981年,在美国纽约和加州发生了几起罕见的病例 —— 这时候这些病例还没有名字,但是医生很快确认它们同属一种未知的新传染病。到了1982年的9月,这个传染病被命名为 “艾滋”(AIDS,Acquired Immune Deficiency Syndrome,获得性免疫缺陷综合症)。从1983年到1984年,法国和美国科学家先后分离出导致艾滋的病毒,分别取名为 LAV 和 HTLV-III。1986年,在确认 LAV 和 HTLV-III 为同一种病毒之后,国际病毒分类委员会将其统一命名为 HIV。

好了,枯燥的历史部分就这么多了。虽然这是篇简史,但我们想把艾滋与人类社会的关系演变表现得更直观点,所以这篇里主要讲人,三组人 —— 死于艾滋的人,幸存的人,和 HIV 共生的人。HIV 对 TA 们而言,曾经是超级杀手,现在是高血压、糖尿病、甚至被形容为 “我的宠物”。这种变化是如何发生的?30年而已,为什么会发生这么大的变化?

这是你今天份的 #你好,HIV#。

死于艾滋:1981-1995

整个80年代,面对艾滋病这个横空出世的 “超级杀手”,人类节节溃败。我们甚至难以确切估算当时死于艾滋的人数,因为除了人体免疫系统大面积消亡而引发的病症,艾滋病本身并没有独特的表征,所以当时很多死亡可能被误诊。但我们可以从各种刻画当时局面的影视和文学作品中一窥艾滋的猖狂(比如由百老汇戏剧《平常的心》改编的2014年同名电影,由小说《爱上手套擦泪》改编的2012年同名瑞典电视剧,以及纪录片《巴黎在燃烧》)。在这些作品中,主角的爱人和朋友甚至主角自己,往往会在短短几年里陆续死掉,这一切仿佛瘟疫来袭。


∆《平常的心》电影截图 猜猜最后活下来的有几个 

词人周耀辉1989年写给达明一派的《爱在瘟疫蔓延时》描写的正是艾滋,及其给当时的同性恋群体带来的绝望和恐惧:

风吹草动荡满天

风声凄厉伴鹤泪

心即使浪漫似烟

风沙掩面愿躺下睡/风沙将万念也变灰

不必亲近在这天

不想今后独溅泪

心即使欲望挂牵

不敢将烈焰再拨起 燃烧身躯 

自困 疲倦 倦看苍生也倦

自困 凌乱 乱叫吼心更乱

惧怕中这地 静听天怨/在哪天这地 悠然共对

惧怕中这地 梦已失去 

是的,起初艾滋被认为是只有同性恋才会感染的绝症( “gay cancer”)。虽然科学家很快了解到艾滋的传播方式与性取向无关,但肛交的性爱方式的确让男同性恋更容易感染艾滋病毒(因为肛门比起阴道更容易黏膜破损)。另外,70年代正是现代同志运动的高潮,西方的 lgbt 群体经历了一个前所未有的的性解放时期。于是 HIV 病毒在男同/跨性别者中的传播看似更明显

HIV 感染后的第一阶段是急性感染期:伴随病毒快速繁殖,感染者在几天内可能出现发热、嗜睡、关节痛、肠胃炎等一系列症状,而50%的感染者可能不出现任何症状(更多信息看 这里)。这之后体内免疫系统(包括 CD4 指数,衡量免疫细胞数量的指标,更多看 这里)会在大战病毒后暂时恢复正常指数,感染者进入2周至长达20年的潜伏期。当病毒携带者体内 CD4 细胞再次低于一定指标(200个/微升血液),伴随着相应症状(如淋巴结肿大、发热、消瘦等等),就可能进入发病期,出现艾滋病并发症(机会性感染),正式进入后天免疫缺陷症候群,即艾滋病(AIDS)阶段,HIV 病毒携带者成为艾滋病患者。

在严重缺少有效抗病毒药物的80年代和90年代初,一旦进入发病期,病人往往急速情况恶化。根据真实人物事件改编的《达拉斯买家俱乐部》中(直到不行)的罗恩,可能相对算是幸运了。他一心求生又有门道找到(当时违禁的)药物,没有像医生预测那样一个月就死掉,但他也不过坚持了七年(死于1992)。

∆《达拉斯卖家俱乐部》电影截图


下面是更多在80年代到90年代死于艾滋的名人。像 Freddie Mercury 跟 Anthony Perkins(希区柯克的《Psycho》主演)这样知名度相当高的我们就不提了,只选了几个你可能会想知道的。

  • Klaus Nomi,德国高音歌唱家,1983年死于艾滋。Nomi 追求惊奇怪诞的视觉和音乐效果,造型极有辨识度,音乐史上的一位 cult 级人物。

∆ Klaus Nomi 的经典造型 来源

  • Michel Foucault(米歇尔·福柯),法国哲学家,社会思想家,1984年死于艾滋。福柯的私人生活贯彻着他思想的革命性和反叛性,用性实践表达探索他对 “自由”、“权力”、“病态” 的思考。他是法国第一位死于艾滋的公众人物。

  • Gia Carangi(吉雅·卡兰芝),美国超模,1986年死于艾滋。她曾是阿玛尼、范思哲、迪奥、圣罗兰的代言人,被认为是世界上第一位超模。辛迪·克劳馥在卡兰芝去世那年开始声名大噪,因为和卡兰芝相像,曾被称作 “小吉雅”(baby Gia)。


∆ 来源

  • Robert Mapplethrope(罗伯特•梅普尔索普),美国摄影家,1989年死于艾滋。这位其实大概也不用多说了。Patti Smith 的前任,80年代纽约摄影界/艺术节的骄子。梅普尔索普自己建立的基金会后来资助了不少 HIV 相关的医学研究。


∆ 来源

  • Keith Haring,美国涂鸦艺术家(这个其实也不用介绍了吧),1990年死于艾滋。

  • Tina Chow(周天娜),模特、珠宝设计师、时装巨星,1992年死于艾滋。周天娜15岁时在日本模特界走红,而后在巴黎声名鹊起。她曾是伊夫·圣罗兰眼中的缪斯,安迪·沃霍尔的模特。确诊艾滋后,周天娜为教育大众公开了自己感染者的身份,并积极参与各项艾滋公益活动。

∆ 来源

  • Issac Asimov (艾萨克·阿西莫夫),美国科幻小说家、科普作家,1992年死于艾滋。他与儒勒·凡尔纳、赫伯特·威尔斯并称为科幻历史上的三巨头,曾获得雨果奖和星云终身成就奖。

  • Arthur Ashe(亚瑟·阿什),美国网球运动员,1993年死于艾滋。他曾是世界排名第一的网球运动员(1968、1975),拿过三次大满贯。阿什在一次心脏搭桥手术中感染艾滋,诊断后也出于教育他人的目的公开了自己的病情。去世后,他被授予 “总统自由奖章”。

  • Eazy-E,嘻哈音乐人,1995年死于艾滋。他被称为 “gangsta 饶舌的教父”。


∆ 粉丝制作 来源


死于艾滋的名人名单很长,有兴趣自己去查吧(这个 维基页面 可能是最全的)。你会从这些名单充分体会艾滋曾经的暴虐 —— 名人都死了这么多,何况不知名的普通人。除此之外,你还会充分体会到这不是男同的病,也不是 “败类” 的病。当瘟疫袭来,“高尚者” 不会幸免,但是有知者可以。有知者懂得如何拯救自己和他人。

所以后来从艾滋手中拯救了人类的不是道德,而是科学。

幸存艾滋:1995-2003

要是 Eazy-E 再多撑俩月,可能就能活下来,就像另一位黑人明星,魔术师约翰逊(确诊于1991年)。

1995年,艾滋病的治疗研究在美国出现了突破性的转机。在此之前,主要的艾滋治疗药物是一类药物 —— 逆转录酶抑制剂(NRTI)。很可能露怯地说一下自己对其原理的理解:NRTI 假装自己是三磷酸脱氧核苷,抢来和 HIV 逆转录酶(RT)结合的机会,等 RT 发现哎呀你是假的已经晚了,没有天然的三磷酸脱氧核苷,RT 无法合成前病毒。

但是因为病毒产生耐药性,这类药物对 HIV 病毒的抑制作用不久就会失效,直到高效抗逆转录病毒治疗方法的出现,也就是俗称的 “鸡尾酒疗法”。这种抗病毒疗法将2种 NRTI 药物与另一类药(最早是蛋白酶抑制剂,后来也用非核苷类逆转录酶抑制剂,即 NNRTI,或者是整合酶抑制剂)混合在一起(根据患者的情况和副作用会调整具体药物组合),这样就最大可能地抑制了 HIV 病毒的复制,最小化了病毒耐药变异的可能。这种复合型治疗在1995年4月开始试用,很快使用到临床,迅速地将 AIDS 相关死亡率和入院率降低了60%到80%。医药研究确认,鸡尾酒疗法能够有效地控制 HIV 病毒,将发病时间无限期推迟,极大延长感染者的寿命。 

香港人张锦雄(Ken 仔)1995年年底确诊 HIV 阳性,当时状况非常糟,体内 CD4 值只有8(正常指数是500-1200),HIV 病毒量数以百万记。接受治疗后他的病情暂时得到控制。但是这之后一年多,过低的免疫力和药物副作用使他再三入院,无法正常生活。

但他幸存下来了,因为香港那时候引进了鸡尾酒疗法。

通过这种疗法,他的 CD4 值很快恢复到400以上,并在过去二十年一直保持在400-800,而体内病毒数量已经检测不出(即低于20拷贝/毫升血液)。1997年他开始参加艾滋病服务的义务工作,在1998年创办 “香港彩虹”,更深入地参与社会运动,2003年第一次竞选议员,2010年至今,专注于 “彩虹中国” 在内地的发展。工作、恋爱、旅行、进修、创业,一样也没落下。

∆ Ken 仔参加《超级演说家》的视频截图 来源


作为一部行走的 “抗病毒药物在中国” 历史,Ken 仔经历了抗病毒治疗二十年来的变化和争议。1996年的时候,他也是从单款 NRTI 开始吃的,就是《达拉斯买家俱乐部》里的 AZT(齐多夫定,看过电影的就知道副作用很大)。后来鸡尾酒复合型疗法引入后,香港的免费药仍非常少。这也是西方社会当时的问题 —— 鸡尾酒疗法的药物当时很昂贵,在90年代末,至少每年 1万美元,在中国高达 十多万人民币

在2003年,中国政府出台政策:所有人都可以在各级疾病预防控制中心和制定医疗机构获得免费咨询和 HIV 病毒抗体初筛检测感染者基本上提出申请,都可以得到免费药物,不同地区还提供不同次数的免费载量/CD4 检查;为已感染的孕妇免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂;为艾滋病遗孤提供免费义务教育。这让中国艾滋死亡率大幅下降。在2016年,中国病毒携带者为85万,近50万人在服用抗病毒药物,艾滋相关死亡只有3万(考虑到中国的人口这个数字非常不错了)。不过国内目前的免费药物种类相对有限(一线二线加起来8种,发达国家大概30多种,不过这是去年的数字,准确性欠考),如果感染者治疗依从性不好(即没有每天定时坚持服药),就容易发生耐药,导致治疗失败,其他免费药物的选择就很少了。 

Ken 仔开始用药的时候已经是发病期,体内免疫系统遭到严重破坏,恢复起来比较吃力。而对于新感染个案,及时上药就能少受很多苦,并可能很快地(短至一个月)将病毒载量压到低于检测的水平。随着艾滋医药研究的快速发展,提供治疗的标准也在不停变化。过去十几年,中国的免费供药标准从最初的 CD4 细胞低于200个/微升血液,放宽到350个,到2014年的时候放宽到500个。而最新的科学研究反复证明,CD4 值更高的时候上药的感染者人群,比 CD4 低到某一个指标再开始治疗的人群,活得更久,免疫系统恢复得更好。自2015年,美国卫生部(DHHS)以及世界卫生组织(WHO)都更新了 治疗标准:一旦确诊,最佳的治疗建议是,感染者应马上开始服用抗病毒药物。中国在2016年也取消了 CD4 值的限制,“确诊即治疗”(更多关于治疗的信息看 这里)。

“习惯于绝望的处境比绝望的处境本身还要糟”,加缪说这才是真正的不幸。在和艾滋这场战争中,人类难得地展露了一次希望之光 —— 不仅坚强、智能,而且无私、团结,后者比前者更难得一见。

∆ 全球得到抗病毒治疗的感染者人群和比例近十几年快速上升 来源

现在科学家们已经不满足于将 HIV 病毒控制在极为小量的冬眠状态,而是希望研制出永久性的艾滋方案,比如预防性的病毒疫苗,还有让感染者痊愈的药物,让病毒可以彻底从体内消失,即使不再服药也不会重生(想想伏地魔,前车之鉴啊!)

另一方面,就算这样的药物还没被开发出来,让 HIV 在几年内灭绝也并非不可能(“2030年终结艾滋” 是官方认证的 )。但这需要全部人类的努力:每个人都需要对 HIV 有足够的了解;感染者需要正确地服药,使病毒载量低至无法传染他人的水平(也就是低于检测水平);非感染者需要加强感染的预防(更多看 这里),避免各种途径的暴露;医疗结构需要完善机制,断绝病毒传播可能性。当我们将新感染者降为零,HIV 病毒的传播也就终结了。 

与艾共生:2003-现在

除了 Ken 仔这样愿意面对公众的社区领袖,还有很多感染者和普通人无异地生活着,并且很多活跃在防艾的社会服务中。我们问了一些感染者,HIV 对 TA 们而言意味着什么。

小天是一个叫作 “浪漫转身” 的公益组织的志愿者,这是一位网名 “浪漫妈妈” 的同志家长成立的全国性组织。他确诊5年,目前的小四值(感染者对 CD4 值的称呼)稳定在900多。小天告诉我们,感染不算什么大事,就像养了一只宠物一样。他曾对一位爱狗的女性朋友说:“你遛狗,我遛艾滋,应该都算是养宠物吧”。他目前的生活状态挺不错,因为自己越来越了解这只宠物的习性,能够承担起照顾好它的责任,每天都会准时给它投食。

小宇在2014年确诊,目前小四值450。他把艾滋比喻成高血压,因为高血压患者也需要终身服药。他觉得艾滋其实就和慢性病是一回事。“我需要随身带着小药盒,反正也不沉,带着就带着吧,心态最重要。”

HIV 私是一位微博上的社区领袖。他将 HIV 比喻成他人生中的一个激励者。HIV 让他更加懂得照顾自己,感染之后他生活得更加自律,甚至在大多数时候,他看起来比身边普通人更加有活力。

的确,虽然药物不断在进步,副作用很难完全消失,但感染者们往往为了保护自己的免疫系统,会更有意识地健康生活,很可能比普通人更健康(我身边的感染者朋友也会吐槽我的生活习惯,“我肯定比你活得长。”)。

呆轮今年24岁,确诊时他的 CD4 只有200,服药后现在600。他说觉得自己和普通人的生活没啥区别,“他们能做的我一样能做”,就是每天要准时服药。他对未来的期许是 “更勇敢、漂亮、快乐,要把我这辈子的梦想一件一件去实现”。

当然,回复不都是正面的。小吉把艾滋比作夜晚,因为目前人们还是谈艾色变,觉得感染艾滋是因为不洁身自好(即使中招可能只需要一次无保护的性行为,夫妻也是一样),所以感染者大多会将自己封闭起来,“永远见不到光”,就像活在夜晚中。

呆轮也说到感染后最大的困扰其实是需要偷偷摸摸地吃药,即使这药其实和糖尿病人定时打胰岛素没有区别。

J 确诊3年,目前小四值300。J 是一位背包客,着迷蒙藏文化,今年还两度进入藏区。J 积极参与过很多艾滋感染者遭受的不公正待遇后的维权行动,包括3个月前的 疾控中心威胁感染者并兜售假药事件。

∆ 没有列出成分、产地、生产日期的 “神药” 图片来源


这个事件中的谢亚峰会向感染者软硬兼施地推广他的 “神药”:“病在你身上,命在你手里”。 其实他说的没错,命的确在感染者的手里,感染 HIV 不是绝症,但他的人性之恶却能夺命。

HIV 私告诉我们:“好的心态才是灵丹妙药”。但基于这个社会对艾滋的无知和偏见,好心态对于感染者或许最是难求。

有本关于艾滋的漫画叫《蓝色小药丸》,里面主人公与一只猛犸象的谈话中,猛犸象说了这样一句话:“负责命名的是科学!负责归类的是社会!”

∆ 《蓝色小药丸》 来源作者


歌颂科学,拒绝无知。我们的科学可以短短30年走这么远,人心却成了最难跨越的阻碍。

这是 #你好,HIV# 这个专栏的第二篇长文。 这篇特别献给被艾滋剥夺了的生命。这里面有无数风华绝代的时代巨星和天才。如果 TA 们的生命没被艾滋带走,还会在历史上留下些什么,我们没法知道了,但可以肯定是,我们的生活一定会因此变得不一样。 这篇也献给阻止了艾滋夺取更多生命的科研人员。TA 们是改变时代的英雄。 最后还必须致敬在艾滋领域工作的医护人员和社区工作者们。我在 这篇文章 读到,一位年轻医生兼艾滋志愿者对打来热线的感染者说:“不用难过,只要你信得过我,我愿意陪你一起走出困境。有什么疑惑,你也可以随时告诉我,我会尽力给你提供必要的帮助。” 那时候我想,能说出这样的话的人,就是天使吧?


关于 HIV,你肯定还有很多更具体的问题。我们会在之后的文章里尽量说到,但毕竟我们不是专业人士,这次先推你几个组织/公众号:

白桦林,全国最大的艾滋感染者互助平台:微信公众号 “白桦林全国联盟”/微信号 BHLLMBH/微博 @白桦林全国联盟/白桦个人微信 1848909

青少年推荐:微信号 “青少年全力以赴”,或微信搜索 young_chain

女性推荐:女性抗艾网络-中国 微博 

下期 #你好,HIV# 看点:自测,预防,阻断,谈恋爱。

//编辑: Aphasia


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